¿Qué es el albinismo?
"Albinismo" se refiere a un conjunto condiciones heredadas, que se identifican plenamente en el individuo por la falta o escasez de coloración en pelo, piel y ojos, haciendo que presenten piel y pelo blanco y ojos de muy diferentes tonalidades, desde grises, azul claros, hasta violetas.
La razón de esto es que las personas con Albinismo han heredado de sus padres un gen con un defecto en la producción de un pigmento llamado melanina.
Una de cada 17,000 personas en los Estados Unidos tiene albinismo (http://www.albinism.org) y se considera esa misma proporción a nivel mundial.
Aspectos Generales del Albinismo
El albinismo afecta a personas de todas las razas. Generalmente la mayoría de los niños con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Muchas veces los padres o incluso la persona misma no reconoce que tiene albinismo, hasta después de algunos años de nacido.
Como se mencionó anteriormente existen varios tipos de albinismo. Dentro de los cuales podemos mencionar a dos grandes grupos: El albinismo oculocutáneo, que afecta piel, pelo y ojos, y el albinismo ocular, que afecta únicamente a los ojos.
Para que cualquiera de estos tipos de albinismo pueda afectar a un bebé se debe cumplir la condición primordial: Ambos padres deben tener el mismo gen del mismo tipo de albinismo para heredarlo. Teniendo esto como base, sólo 1 de cada 4 hijos, es decir el 25%, tiene la probabilidad de nacer con albinismo. Esto de acuerdo a la segunda ley de Mendel, el padre de la Genética.
La persona con albinismo presenta dificultades principalmente en tres ámbitos: La vista, la piel y el social.
La vista
La condición generalmente viene acompañada de astigmatismo (incapacidad para ver las cosas de lejos y de cerca) y de hipermetropía (incapacidad para ver las cosas de cerca) y también incluyen:
- • Nistagmo (Nystagmus), o movimiento irregular del ojo.
- • Estrabismo, o descontrol de los músculos del ojo.
- • Fotofobia, sensibilidad a luces muy brillantes.
Existen muchas herramientas para ayudar a mejorar la visión de las personas con albinismo, dentro de los cuales están los lentes de armazón convencionales y los de contacto, sin embargo, es muy raro que logren una visión al 100%. Existen otras herramientas como los biópticos o telescopios, que les sirven para acercar las cosas y verlas con más detalle. Las Terapias Visuales se consideran muy importantes para el desarrollo de la visión, especialmente en los primeros años de vida.
La Piel
El principal problema en la piel es la exposición a quemaduras solares. Si estas exposiciones son diarias y durante mucho tiempo, con el paso de los años pueden dar lugar a lesiones muy graves e incluso a padecer cáncer de piel.
En los países latinoamericanos esta situación se agrava dado las condiciones solares, por lo que el uso de bloqueadores es siempre recomendable. Usándolos, la persona con albinismo puede desarrollar su vida normalmente.
Lo Social
El color blanco o muy rubio del pelo y la piel son factores de fuerte impacto y llaman mucho la atención. Generalmente todas las miradas son atraídas por su singular belleza. Los miembros de una comunidad pueden tomar esto de manera positiva o negativa, y el simple hecho de que la persona sea centro de esta atención los hace sentir especiales.
Incluso la noción de sentirse diferentes puede provocar un esfuerzo enorme de actuar tan normalmente como les sea posible. Se generan presiones internas y externas para ocultar su albinismo que hacen que pierdan una característica que va sellada a su propia personalidad.
Los primeros años de vida son muy importantes para desarrollar una auto-estima que les dure toda la vida; y esto tiene que venir acompañado con un apoyo total de cada uno de los miembros de la familia y una aceptación de esta condición al estimar, valorar y tratar con equidad, como lo que es, un miembro más de la familia con todo el potencial para desarrollarse y vivir su vida a plenitud.
La Escuela
Es importante que en el colegio las personas con Albinismo tengan un ambiente adecuado, deberán sentarse en las primeras filas frente al tablero para ver mejor, siempre de espaldas a las ventanas o fuentes de luz y sus libros de texto ojala con letra de un tamaño más grande. El apoyo de las maestras es muy importante para lograr que el estudiante tenga un buen desempeño.
La educación es muy importante, ese es el motivo de esta información, difúndela y dala a conocer. Las únicas limitaciones que tiene una persona con albinismo son visuales y lo delicado de su piel. Son personas altamente dedicadas y por lo mismo muy inteligentes, desarrollan mucho su capacidad artística y de pensamiento, por lo que generalmente se destacan en el ámbito artístico y escolar.